Книга утешений
Избранный ребенок.
Никите Строеву четыре года. У него тяжелое врожденное заболевание – несовершенный остеогенез. Таких деток еще называют «хрустальными», потому что их кости очень хрупкие. У Никиты было уже пять переломов. Ему требуется регулярное лечение, которое поможет укрепить кости. Два курса мальчику помогали оплатить читатели Уфонда, большое всем вам спасибо. Врачи отмечают хорошую динамику, и говорят, что лечение нужно продолжать. Координатор программ Уфонда Светлана Хисамова поговорила с руководителем просветительского благотворительного проекта «Избранные дети» Русланом Бахтыевым о том, как помочь Никите Строеву и его семье.
– Живет Никита с мамой и бабушкой. К сожалению, так часто бывает, семья, где есть тяжелобольной ребенок, неполная. Отцы бросают таких детей. Как вы думаете, почему так происходит?
– Я долго думал над этим вопросом, я задавал его мамам, чьи детки с инвалидностью. Я часто вижу их усталые материнские глаза. Недавно в Одессе мы собирали общественную организацию, и я задал таким женщинам вопрос: «Как вы отдыхаете?». Они отвечали: «Мы с детьми ходим в театр» или «Мы с детьми организовываем…». Но у меня вопрос был, как лично они отдыхают. Никто не смог ответить, потому что они забыли про себя, про то, что мать и ребенок – это не всегда единое целое, что у каждого есть своя жизнь. Об этом нужно помнить, и ради больного ребенка, в том числе. Отец – мужчина – остается без женского внимания. Он в какой-то момент начинает чувствовать, что не нужен своей жене, что она вся – в ребенке. Я не думаю, что это связано со страхом мужчины перед трудностями, с болезнью ребенка. Мы знаем множество примеров, когда прекрасные отцы воспитывают детей с разными заболеваниями.
– Но все же это скорее исключение, в основном, бремя ложится на мать…
– Это так. Мы в Украине еще не имеем возможности сопровождать все такие семьи. А им всем нужна помощь.
– Нужен посредник в этом вопросе, «третья сила»?
– Нужна третья сторона, которая поможет, подскажет семье, в которой есть больной ребенок, как поступить в той или иной ситуации. Родителям нужна и психологическая помощь, их надо подготовить к особенностям такой жизни и помочь сохранить семью.
– Мне кажется, что внутрисемейные проблемы усугубляются и отношением общества к тяжелобольным детям, к детям–инвалидам. Общество не принимает такую семью, изолирует ее. Дети, как правило, проходят обучение на дому, и не всегда по медицинским показаниям. Просто психологически им легче дома.
– Мы за то, чтобы дети с инвалидностью и здоровые дети были вместе, не разделялись. Сегодня такое разделение, к сожалению, существует, потому что мы вышли из советской системы понимания инвалидности, это был медицинский взгляд на проблему. Сейчас эту проблему переводят из медицинской области в социальную. Тяжелый диагноз ребенка – это не приговор, это не значит, что ребенок не приспособлен к труду, общению, обучению, творчеству. В западных странах столетиями приходили к пониманию инклюзии, а мы только в начале этого пути.
– Из письма мамы Никиты: «По умственному развитию сын опережает сверстников на два-три года, он уже считает до пятидесяти и учит английский». Часто случается, что больные дети – одаренные, избранные что ли. И в этом их особенность. Когда нужно начинать их развивать?
– Уже можно, четыре года – самый возраст. Никита, кроме его «хрустальных» косточек, ничем не отличается от других детей. И отношение к нему не должно строиться на жалости. Он – полноценный, здравомыслящий, развивающийся ребенок, которому нужна определенная помощь и поддержка.